打破生命只有3个月的推论,熬过五年肺

文章来源:固定性药疹   发布时间:2023/12/13 9:17:15   点击数:
 

女,确诊时45岁

肺腺癌

年10月

安徽医院

化疗+放疗+靶向治疗

病灶稳定

回想我的半生,其实我经历过太多的故事,患癌之前我98年切除一个卵巢,剝离几个崎胎瘤。年做了几次肾结石手术,然后一直子宫腺肌症。年切除子宫及附件跟囊肿。年摔坏了腿,切了半月板,期间得了抑郁症,不与外界交流。年肺癌晚期改变性格。

五年来我一路坎坷,哭了四季,乱了秋冬,一生凄凉,半生辛苦,在这里等待有缘人,让大家少走弯路,多省钱,走的越远过得越好。

放化疗带来的副作用

年10月底,我开始第一次化疗。全身骨头疼,呕吐,关节疼,胃疼,肚子胀……一系列的化疗药副作用接连而来。

肚子胀还没治好,医生就做放疗方案了,定位划线做模具。二次化疗也开始了,放疗加化疗的双重夹击,我身体非常虚弱,腿都提不动。第一次放疗我没经验,吃了不少苦头。放疗42天,可以说是心惊肉跳。放疗结束去其他房间,看到病友皮肤损伤挺严重,就向医生咨询原因和怎么预防。放疗科医生就给我开了比亚芬烫伤膏,还开了甘露醇,可治疗气管与嗓子疼。

放疗的时候会造成皮肤烫伤,而我却把烫伤膏的顺序用反了:药膏是放疗后回到病房里涂,才会有效,但我稀里糊涂地在去放疗的时候就涂上了,直接在放射线下暴露有药膏的皮肤,这样潮湿的药膏更容易聚集射线,加重皮肤损伤。

结果蜕皮还是最轻的,因为在锁骨的地方放疗,形成很长的直线。脖子上下有一道颈纹,放疗天,一抬头,顺着脖子那道纹皮肤就裂开了,感觉上下分离了,自己都怕头会掉下来了。

后背也被我睡着的时候抓破了,也有巴掌那么大的创口。我的口腔溃疡也加重了,牙疼得厉害,一下掉了7颗牙,没法吃东西,只能喝点粥,麦片等流食,听说很多病人都会出现这种情况。

盲试各代靶向药

年10月确诊随后化疗十一次,经历各种副作用的痛苦,也因为没有突变,于是开始盲试。记得8年三月盲试易瑞沙,满头满脸的药疹,奇痒无比,能用的膏药都用了。包括艾草炖水擦洗,最后还是用炉甘石洗剂一天多次涂抹才好的。

为了不要化疗,先后用组织跟血液做了四次基因检测,都没有发现突变。后来还是在安医的主任发现我的免疫组化里有alk阳性建议我服用克唑替尼。

8年10月,我开始靶向治疗至今5年多。期间也有曲折,一代靶向药克唑替尼吃了8个月后耐药了。二代靶向药色瑞替尼吃了8个月又耐药了,接着又吃二代靶向药阿来替尼,吃了一个月出现低蛋白血症,果断放弃。改吃二代靶向药布加替尼至今,效果很好。

怎么发现是耐药了呢?一定要规律复查!耐药没有明确的体感,不疼不痒,不咳嗽,就是CEA升高,CT影像显示肿瘤体积增大。

一代耐药了就只能放弃,没有其他药可选;二代靶向药有4种,色瑞替尼,阿来替尼,布加替尼,恩沙替尼。这4种都是二代靶向药,分子式不一样。

很多病友以为只有一种二代靶向药耐药,耐药后就换三代了,失去了很长的生命时效,所有的二代药都要亲自试药,有可能都会有效,这是我和几个病友总结出来的。

创造生命的奇迹

我已经顺利度过了第一个5年生存期,我还好好的,和家人每天在一起。我打破了“只能活个月”的推论。一路走来,我内心感慨万千。从开始的多发转移满天星般的转移灶,到现在只有左肺一个小病灶18*1mm。

先前我没有手术机会,现在经过治疗,剩下唯一的病灶,我还是没做手术,留作比对观察点。

关于复查,医生是这样讲的:根据自己体感,不舒服随时来,吃靶向药,一般需要个月或半年复查一次。我的这个靶向药吃了两年以上了。

医生说,一种药吃了两年以上就得注意耐药的问题,所以,稍微感觉不舒服,我立马就住院去查。如果体感好,我就两个月去复查一次。因为如果出现问题,耽误时间长了,可能会出现肾衰、心衰、肝功能损伤等。

从当初确诊时期医生预计生存期两三个月,到现在的五年多,无论多辛苦。

生命的意义都不会辜负每一个有盼望有理想的人,晚期肺癌不能手术能存活的病友还有很多,他们都在默默无闻的活着,我也会成为他们中的一个,用余生去回报每一个爱我为我付出的家人,朋友,感恩所有的医护人员,所有关心鼓励我的病友战友们。

#肺癌患者经验##肺癌#

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