有这种罕见皮肤病莫慌日常管理建议这样做

　李甜张棠钦封面新闻记者宁芝皮肤是人体最大的器官，一旦出问题就会严重影响我们的日常生活。多数皮肤病通过治疗都能很快好转，然而有一种皮肤病却非常罕见，容易复发且持续发作，它就是泛发性脓疱型银屑病。这种皮肤病是什么？患者在日常生活有什么注意事项？近日，我们邀医院罕见病中心李薇教授为大家答疑解惑。现状：这种病罕见，也容易被误诊区别于普通银屑病，泛发性脓疱型银屑病是一种罕见的皮肤病，常以广泛红斑和无菌性脓疱为主要临床特征。据统计，中国10万人中有1～2名患者，换句话说，预计有2万名左右的国人患上这种疾病。“发病前患者可能感到不适、疼痛、无力、疲乏，发病时伴有高热等全身症状，发病后在红斑的基础上有密集的脓疱。”李薇介绍，这种皮肤病有两个发病高峰期：0～3岁或1～3岁的首次高峰以及30～40岁的第二高峰。她认为，假如斑块状银屑病患者用了不恰当的处理方式，例如不规范用药，那么可能会激发为泛发性脓疱型银屑病。泛发性脓疱型银屑病容易被误诊、漏诊。因为这种疾病的临床表现复杂多样，本身可能和部分皮肤疾病具有相似的表现，比如某些药疹、表现为脓疱的感染性皮肤病，极易与其他疾病混淆。最新：专家共识，让诊疗更规范去年，我国皮肤科专家基于国内外相关临床研究证据，结合国内诊疗现状，发布了《脓疱型银屑病诊疗中国专家共识（版）》，针对脓疱型银屑病临床表现及分型、辅助检查、诊断标准和治疗等方面提出建设性意见。泛发性脓疱型银屑病怎么诊治？对于这类患者来说，传统的治疗方法包括系统使用维A酸类、甲氨蝶呤等，在病情稳定后按斑块状银屑病的治疗模式进行治疗，但这些传统的治疗手段不能快速缓解疾病发作，且长期使用容易导致多种副作用。建议：保持心情愉悦，做好皮肤保湿李薇强调，保持心情愉悦，对患者来说非常重要。“现在已经有很多办法可以帮助到患者，我们医生首先会让患者了解疾病，从而让他们能够接纳自己，在接纳的前提下做好自我管理。”那么，患者能不能吃牛羊肉？“通常没有绝对的禁忌，有的人吃后情况加重，有的人吃就没有问题。”李薇说，其实患者不用给自己设定那么多局限，每个患者在食物方面的诱发因素不同，能不能以自己实际情况为准。此外，建议患者低糖饮食、忌烟酒，保持衣物宽松舒适，尽量使用纯棉衣物，做好皮肤保湿。为帮助罕见病患者，医院在年设立了罕见病诊治中心，目前已开通“罕见病就诊绿色通道”，包括在门诊设立罕见病咨询窗口，同时在华医通APP、医院

转载请注明：http://www.lwgongnuan.com/xgyy/160127774.html